Imagine percorrer mais de dez médicos em busca de um diagnóstico e ao final da jornada ouvir que seu filho é portador de uma doença rara. Mais: que as opções de tratamento são escassas, ou até mesmo nulas. Não se engane pela designação de “raras”. Estima-se que 13 milhões de pessoas sejam portadoras de doenças raras só no Brasil. Isso representa até 65 casos a cada 100.000 nascidos vivos. Essas doenças, que geralmente são crônicas e degenerativas, são motivo de angustia para aqueles que as possuem e buscam por informações.
E são exatamente as dificuldades enfrentadas por esses pacientes que fazem com que atualmente uma rede de apoio tenha se formado na internet para que médicos e portadores de doenças raras consigam partilhar conhecimentos e experiências com maior facilidade. Além disso, através dessa troca, os profissionais de saúde também ganham mais entendimento sobre esses males e evitam diagnósticos imprecisos.
Os relatos na internet ajudam a compreender melhor as nuances e circunstâncias destas enfermidades mais incomuns. Afinal, a investigação de doenças raras é difícil porque estas apresentam sintomas que são frequentemente confundidos com os das comuns.
Um fator extremamente positivo dessa iniciativa é que os próprios médicos podem usar mecanismos de busca na internet para complementar a busca por informação, e assim lidar com casos de difícil reconhecimento. Dessa forma, é primordial que estes profissionais estejam abertos a valorizar as informações oferecidas pelos pacientes, visto que o conhecimento de quem convive com as doenças traz aspectos emocionais e práticos nem sempre vistos no repertório médico.
Contudo, vale salientar que, apesar de importantes para os pacientes portadores de doenças raras, todas as informações encontradas na internet jamais substituirão uma consulta médica. É fundamental que se tenha em mente que as páginas com temática médica servem para informar, não para diagnosticar.
Para oferecer o atendimento, o médico faz uma série de perguntas ao paciente (anamnese), realiza avaliações e, se considerar necessário, solicita testes clínicos ou exames complementares. Somente com base nessas informações e nas descrições dos sintomas é que o tratamento é definido. Portanto, o conhecimento técnico e a experiência do médico devem sempre ser a palavra final.
Instituto Vidas Raras
Uma iniciativa que busca minimizar o desconhecimento dessas enfermidades é a Linha Rara, o primeiro canal sobre doenças raras do Brasil, tratamento, novidades, procedimentos e grupos de apoio, criado recentemente em parceria com ONGs de Portugal, o Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo e o Instituto Vidas Raras. Desde fevereiro, foram mais de 1.000 atendimentos.
E você, conhece alguém que seja portador de alguma doença rara? Compartilhe esse texto e dissemine o conhecimento!
